El próximo 19 de julio, la plaza de la Iglesia de Luanco acogerá el primer Corte Solidario de Jamón, una iniciativa única que une tradición gastronómica, compromiso social y avance científico. El evento, organizado por la Asociación El Sueño de Carmen-BPAN Spain y la Asociación de Cortadores de Jamón del Principado de Asturias, busca recaudar fondos para la investigación del BPAN, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara sin cura ni tratamiento aprobado.
¿Qué es el BPAN y por qué requiere financiación urgente?
El BPAN (Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration) es un trastorno genético del grupo de las neurodegeneraciones por acumulación de hierro (NBIA). Afecta principalmente a niñas y adolescentes, provocando retraso del desarrollo, epilepsia, distonía y deterioro cognitivo progresivo. Su prevalencia se estima en menos de 1 caso por millón de habitantes.
No existe terapia modificadora de la enfermedad. Los tratamientos actuales son sintomáticos y paliativos. La investigación clínica y preclínica avanza lentamente por la escasez de fondos y la falta de modelos experimentales robustos.
Impacto económico y barreras de acceso
Cada paciente con BPAN genera costes anuales superiores a 45.000 € en atención sanitaria, apoyo educativo y cuidados especializados. En España, menos del 12 % de las enfermedades raras reciben financiación pública directa para investigación traslacional. El BPAN no figura en las convocatorias del Instituto de Salud Carlos III ni en los fondos NextGenerationEU destinados a salud rara.
¿Cómo funciona el Corte Solidario de Jamón?
Más de 30 cortadores profesionales de toda España participarán de forma altruista en Luanco. No cobrarán honorarios, ni desplazamientos, ni alojamiento. Su aportación es 100 % voluntaria y simbólica.
El evento se desarrollará desde las 11:00 h bajo los arcos de la iglesia. Cada cortador trabajará en estaciones individuales, ofreciendo degustaciones y explicando su oficio. Todo el público podrá adquirir entradas con donación mínima, consumir en la barra de bebidas y participar en sorteos con productos locales.
Modelo de sostenibilidad comunitaria
Este formato no es una mera recaudación puntual. Es un modelo replicable de financiación ciudadana para enfermedades ultrarraras. Combina tres pilares: visibilidad mediática, participación profesional especializada y vinculación territorial. Asturias, con su tradición jamonera, aporta identidad cultural al esfuerzo científico.
¿Qué marco legal regula la investigación del BPAN en España?
El BPAN está incluido en el Catálogo Español de Enfermedades Raras, regulado por el Real Decreto 1048/2022. Sin embargo, su inclusión no garantiza financiación automática. La Ley 14/2007 de Investigación Biomédica exige que los proyectos reciban evaluación ética y científica rigurosa, pero no prevé mecanismos específicos de impulso para patologías con menos de 50 casos identificados en el país.
Actualmente, solo dos grupos españoles —en Barcelona y Madrid— trabajan en modelos celulares de BPAN. Ninguno dispone de financiación estable. La Asociación El Sueño de Carmen ha logrado, mediante crowdfunding y eventos como este, financiar tres líneas de investigación en 2024–2026.
¿Cuál es el impacto real de esta iniciativa en la comunidad científica?
Los fondos recaudados en Luanco se destinarán íntegramente a un convenio con el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández. El objetivo: validar un fármaco repurposed que modula la vía mTOR, alterada en el BPAN. El estudio ya superó la fase preclínica in vitro y requiere 180.000 € para iniciar ensayos en organoides cerebrales humanos.
Este tipo de financiación ciudadana es clave para superar la “fosa de innovación”: el vacío entre la investigación básica y los ensayos clínicos, donde fracasa el 78 % de los proyectos de enfermedades raras en Europa.
Datos Clave
- El BPAN afecta a menos de 200 personas diagnosticadas en España.
- No existe ningún tratamiento aprobado por la EMA ni la FDA.
- La Asociación El Sueño de Carmen ha recaudado 320.000 € desde 2019 mediante iniciativas locales.
- El Corte Solidario de Jamón es el primer evento gastronómico 100 % dedicado al BPAN en Europa.
- Asturias aporta el 40 % de los cortadores profesionales registrados en España.
La iniciativa refleja una tendencia creciente: la ciencia ciudadana como motor de equidad en salud. No sustituye al sistema público, pero lo complementa donde falla la escalabilidad. En un contexto de recortes en I+D+i para enfermedades raras, eventos como el de Luanco no son anécdotas. Son respuestas prácticas, éticas y económicamente viables.
